DCLM.ES · OPINIONES · Fernando Mora
22.02.2015
Hepatitis C. La vida no puede esperar
Por Fernando Mora
Cuando el pasado día 12 de febrero debatíamos en las Cortes de Castilla – La Mancha en torno a una Proposición del Grupo Socialista de apoyo a los enfermos de hepatitis C, de la actitud del Partido Popular me molestó, no los insultos que el Consejero de Sanidad profirió contra mí sino por dos hechos. El Primero, que el Presidente de la Cámara expulsase de la tribuna del público a los cinco enfermos de hepatitis C que estaban invitados a la sesión, sin que estos hiciesen otra cosa que lucir – sin ningún tipo de aspavientos – una camiseta de color rojo con la leyenda : "TRATAMIENTO PARA TODOS" . Segundo, el cinismo y la hipocresía, no disimulada, con que actuó el Consejero de Sanidad, Sr. Echaniz, avalado por la Sra. De Cospedal, sin tan siquiera intentar una resolución para que todos, conjuntamente, hubiésemos aprobado una propuesta que diese satisfacción a estos enfermos.
Los enfermos de hepatitis C son pacientes que tienen ante sí la posibilidad de aplicarse nuevas terapias que suponen "un milagro" capaz de curar de forma definitiva una enfermedad que hasta ahora era casi de curso fatal. Ayer mismo el Gobierno amplió el número de pacientes que serán tratados con los nuevos fármacos, pero sin embargo se retrasa sistemáticamente la obligada respuesta ante este asunto, aún a sabiendas que ello tiene, desgraciadamente, un coste importante en salud, en desesperación y a veces, incluso, en vidas. No se prevé un plan de financiación de este medicamento, cuyo elevado coste ha de recaer en las Comunidades Autónomas.
No bastan las palabras, ni los informes, sino van acompañadas de soluciones. La enfermedad no para y los enfermos no pueden esperar. El Gobierno de España no ha resuelto con la premura debida, pero el de Castilla-La Mancha ha respondido con una actitud entre ambigua y falsa, al decir que todos los enfermos están siendo tratados, cosa que es incierta como han señalado los afectados, que demandan una solución definitiva a la enfermedad. En este terreno no nos podemos mover ni en el engaño ni en la ambigüedad. Los enfermos quieren respuestas claras, precisas y sinceras.
Pocas veces en medicina nos encontramos con la posibilidad de disponer de un medicamento para poder curar definitivamente una enfermedad grave. Cuando eso ocurre, es lógico que los profesionales de la medicina y los pacientes vean con enorme expectación y esperanza la aparición de esas nuevas terapias.
Los pacientes, lógicamente, se impacientan si ven que no hay respuesta a sus necesidades cuando los médicos deciden que tienen derecho a una terapia que les da la esperanza de salvar la vida, mejorar o curar esta enfermedad ¿Qué ha pasado? Pues que la Administración, tanto estatal como autonómica, ha sido cicatera y huidiza en relación con la hepatitis C durante muchos meses, o simplemente han mirado para otro lado pensando que la guerra no iba con ellos. Han obviado las reivindicaciones de las sociedades científicas médicas y de las propias asociaciones de pacientes. Lo han hecho de una manera que no tiene explicación alguna, haciendo perder a los enfermos un tiempo precioso.
Está clara la importancia de las decisiones que se han de tomar y el Sistema Nacional de Salud debe ofrecer garantías a los pacientes de que se va a hacer prevención, detección precoz y atención sanitaria con las nuevas terapias que el mercado pone a nuestra disposición cuando la evidencia científica así lo determine y los hepatólogos, por tanto, así lo decidan con los recursos y la financiación que sean necesarios, sin interferencias restrictivas de los poderes públicos. Nadie puede quedar sin tratamiento por motivos económicos. La economía no es nada frente a una vida. Soy de la opinión de que son más importantes las personas que los números. Las personas tienen alma, vida, deseos, sueños, sentimientos y enfermedades; los números son un concepto que no atiende ni razones ni a sentimientos.
Pero ello, no nos puede hacer olvidar que el precio de estas terapias, mas de 45.000 euros por paciente, es absolutamente injustificable. Es preciso por tanto, no solo llamar a la responsabilidad de los Gobiernos, también a las compañías farmacéuticas porque estos abusivos precios suponen en la práctica una dificultad de acceso para la inmensa mayoría de los pacientes. Y ahí tiene mucho que decir, también, la iniciativa de los Gobiernos de la Unión Europea, a la que debe unirse ¡ya¡ el Gobierno español, trabajando por una estrategia común de precios, que garantice el acceso a los nuevos fármacos sin poner en riesgo la sostenibilidad de los sistemas sanitarios, porque a la derecha, desgraciadamente, hasta ahora solo la hemos visto "plegarse" ante los intereses de las grandes industrias farmacéuticas.
Pero hay que decir que el Gobierno no ha negociado el precio de estas terapias y no vamos a permanecer impasibles ante el mercadeo y la comercialización a costa de la salud de las personas. No obstante, estoy seguro, que en poco tiempo tendremos precios menores, pero no porque el Gobierno hay sido diligente, sino porque la presión ciudadana, los enfermos, y la demanda así lo están exigiendo y consiguiendo.
Los científicos han fijado los criterios, pero ahora es el turno de los gestores públicos. Las comunidades autónomas tendrán que aprobarlo y comprometerse a aplicarlo. Son ellas las que tienen las competencias en sanidad y las que sufragan los fármacos y si no se crea un fondo específico, de carácter estatal, para los medicamentos de la hepatitis C, su implantación contará con grandes dificultades y se aplicará de desigual manera, dependiendo de las prioridades y la sensibilidad de cada gobierno regional, como ya viene sucediendo, y donde Andalucía o Asturias han mostrado una disposición de mayor presión hacia el Gobierno de España y más comprometido con los enfermos.
No es tiempo de juegos florales, ni de regates cortos, ni de engaños burocráticos para engañar a la gente. Es el tiempo de asegurar que las personas en España y en Castilla – La Mancha van a ver reconocidos sus derechos y beneficiarse de esa supuesta recuperación económica de la que nos hablan todos los días. Por eso vamos a insistir y a defender en todos los lugares, que los pacientes van a tener respuesta sí o sí, de acuerdo con lo que ha resuelto el llamado Plan estratégico para el abordaje de la hepatitis C. No se puede aceptar otro planteamiento ¿Quién puede permitir el padecimiento de una persona enferma, la incertidumbre sobre su futuro más inmediato, y su esperanza de vida, cuando existen remedios para ello? ¿Quien puede decirle a él o a ella, a sus familias, que no van a tener respuesta?
Fernando Mora
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