
DCLM.ES · OPINIONES · Salvador García Llanos
El recuerdo del portero Juan Carlos Unzúe, que militó en el Tenerife a finales de los años noventa, y el conmovedor testimonio que ayer tarde dejaba el alcalde de La Roda y senador por Albacete, Juan Ramón Amores, en un programa televisivo, agitó la procelosa evolución sociopolítica de la esclerosis lateral amiotrófica, popular ELA, una enfermedad neurológica degenerativa que afecta a la vía piramidal a lo largo de su primera y segunda neuronas motoras. La supervivencia al diagnóstico ronda el 20% a los 3-5 años. No existe en la actualidad tratamiento curativo para ella, si bien se encuentran en investigación y desarrollo nuevas opciones terapéuticas. Como contrapartida, han sido muchos los fármacos investigados y muchas veces puestos en práctica que no han demostrado eficacia terapéutica.
Esto determina que el diagnóstico de la enfermedad implique un abordaje multidisciplinar que apunta principalmente a proporcionar un bienestar adecuado a cada una de las complicaciones de su evolución.
Un equipo de científicos e investigadores de la universidad de Buenos Aires (Argentina) ha publicado un interesantísimo trabajo en el que describe la sintomatología más frecuentemente desarrollada por el paciente y sus opciones de tratamiento, considerando la bibliografía nacional e internacional manejada así como la experiencia acumulada en investigaciones en sus respectivos departamentos como determinantes. Se concluye que debilidad muscular, sialorrea, secreciones bronquiales, afección seudobulbar, calambres, espasticidad, insuficiencia respiratoria, edema de miembros inferiores, depresión y disfagia son factores que caracterizan la evolución de la enfermedad. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente. El término esclerosis lateral amiotrófica lo utiliza Charcot por primera vez en 1874 y desde esas fechas la ELA se conoce universalmente con el epónimo de enfermedad de Charcot. El diagnóstico de la enfermedad es principalmente clínico y también electrofisiológico.
No ha habido suerte hasta ahora en España en las alternativas y tratamientos que deben prescribirse. Desgraciadamente, la controversia política se ha adueñado también de aquellos representantes públicos que quieren legislar para marcar un camino respetuoso con la ciencia y hasta hace pocos días, en el Congreso de los Diputados, podían palparse las diferencias, los distintos enfoques con que los grupos parlamentarios pretenden avanzar al encuentro de esas alternativas. En nuestro país padecen la enfermedad entre cuatro mil y cuatro mil quinientas personas. El proyecto de Ley –“esta enfermedad no tiene ideología, la norma es imparable”, ha declarado el senador socialista albaceteño, Juan Ramón Amores- sobre el que se trabaja, está basado en cuatro pilares concebidos para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas. En resumen, el reconocimiento del 33 % de grado de discapacidad desde el diagnóstico, lo cual permite a los pacientes acceder a beneficios y recursos específicos desde el momento en que se les diagnostica la enfermedad; la atención preferente con recursos técnicos y humanos especializados, lo cual garantiza que los pacientes cuenten con el apoyo necesario para enfrentar los desafíos de la ELA; la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico, aplicable en casos avanzados en los que se requiere el uso de ventilación mecánica; y, finalmente, el establecimiento de un servicio domiciliario de atención fisioterapéutica y especializada durante las veinticuatro horas del día, orientado a asegurar el acceso contínuo a la atención necesaria.
Salvador García Llanos
La Dirección General de Tráfico (DGT) puso en marcha desde este viernes, a las 15.00 horas, el dispositivo especial previsto para dar cobertura a los 20,1 millones de desplazamientos por carretera previstos...
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La Guardia Civil se ha desplazado hasta el lugar de los hechos, así como una UVI, que solo ha podido certificar el fallecimiento de esta persona.
El presidente del Gobierno ha recalcado que el crecimiento económico en España se está haciendo de manera "equilibrada, "modernizando el tejido productivo y cambiando el patrón de crecimiento" a través...
El proveedor era un importante narcotraficante internacional que tenía múltiples antecedentes por asesinato, tráfico de drogas y blanqueo
Artículo de opinión del presidente de Castilla-La Mancha, Emiliano García-Page, con motivo del Día Mundial de la Informática, que se celebra el 9 de diciembre.
El Gobierno de Castilla-La Mancha presenta en la Comisión Europea el proyecto 'Wood4Life' para reactivar la cadena de valor forestal y la actividad del sector de la región.
El número fue cantado a las 11.27 horas en el sexto alambre de la quinta tabla.
Uno de cada tres jóvenes (32%) de entre 16 y 18 años no considera que controlar el móvil o las redes a la pareja sea violencia de género.
Muchos años después de esa Transición y en un terreno cada vez más dominante en la vida social, el fútbol, esos poderes tienen un hábitat determinante, el palco del estadio Bernabéu.
Si existiera una alerta roja en la política española hace tiempo que se habría encendido ante sus enormes dosis de desvergüenza y cinismo. El Partido Popular ha mentido y miente en la gestión de todos...
Los expertos coinciden en que no hay que ser alarmistas pero tampoco ignorar la amenaza que supone esta tecnología.
Según la ministra, Isabel Rodríguez, servirá para "combatir" a aquellas comunidades que no cumplen con la Ley de Vivienda, como la Comunidad de Madrid.
García-Page y la consejera de Igualdad, Sara Simón, acompañados por el alcalde de Munera, Desiderio Martínez, y por la directora del Instituto de la Mujer, Lourdes Luna, han hecho entrega de cinco reconocimientos...
Así se ha pronunciado la consejera Bárbara García a preguntas de los medios después de que el ministro de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, Pablo Bustinduy, anunciase este martes que ya está "listo"...
"Hoy es un día para reconocer y agradecer al tejido empresarial de Castilla-La Mancha su apuesta por los valores que construyen la marca de nuestra región, como la innovación, la apertura de nuevos mercados...
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Plenos, Comisiones y comparecencias de portavoces en conferencias informativas.
"Estoy muy satisfecho con los resultados y también con el porcentaje de participación de la comunidad universitaria".
Delegada del Gobierno, Milagros Tolón:Ya llevamos 42, dos en nuestra región, y es importante seguir visibilizando, trabajando los 365 días del año, no quedarnos solamente en las manifestaciones, los manifiestos...
La consejera de Economía, Empresas y Empleo, Patricia Franco, ha destacado que las exportaciones de Castilla-La Mancha han batido récords en los nueve primeros meses del año.
Las investigaciones se iniciaron cuando una vecina de una localidad albaceteña denunció ante la Benemérita que había detectado en el teléfono móvil de su hija, de 12 años, contenido pornográfico explícito.
El Diario Oficial de Castilla-La Mancha (DOCM) ha publicado hoy, día 2 de noviembre, la orden de la Consejería de Educación, Cultura y Deportes, por la que se regula el desarrollo de la prueba de acceso...
Emiliano García-Page, ha presidido en Mira la Mesa de Coordinación del Plan de Recuperación del municipio tras la DANA. El consejero de Fomento ha remarcado que todo este trabajo "debe de tener esa doble...
Aprobada la convocatoria de 2025 para atender a familias numerosas de Castilla-La Mancha con un presupuesto de 7,2 millones de euros.
El jefe del Ejecutivo también se ha referido a la foto de familia que han protagonizado todos los presidentes autonómicos junto con el Rey Felipe VI, destacando que hayan participado la unanimidad de todos...
"Un importante grupo criminal dedicado a la distribución de sustancias psicotrópicas en las localidades de Abenójar y Corral de Calatrava".
Patxi López considera "una realidad" que el PP tiene información de algunos jueces. García-Page le dice a Pedro Sánchez: "Si lo dice es que puede demostrarlo, si no sería un bulo". Feijóo ve "gravísimo"...
El consejero de Hacienda, Administraciones Públicas y Transformación Digital, Juan Alfonso Ruiz Molina, ha indicado que, para ello debe garantizar la igualdad en la prestación de los servicios públicos...
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