CLM continúa trabajando en la visibilización de las enfermedades raras

El Gobierno regional ha puesto en marcha una serie de objetivos, con unas líneas de actuación claras, que pretenden aumentar el conocimiento sobre la situación de las enfermedades raras o poco frecuentes en Castilla-La Mancha, facilitando una labor sanitaria integral.

Así lo han expuesto en las Cortes regionales los directores generales de Salud Pública y Consumo, Manuel Tordera; de Calidad y Humanización en la Asistencia Sanitaria, Rodrigo Gutiérrez; y la directora general de Planificación, Ordenación  e Inspección sanitaria, María Teresa Marín.

Los directores generales han explicado que se calcula que en los países de la Unión Europea hay 30 millones de personas afectadas, de las cuales más de dos millones corresponderían a España. En Castilla-La Mancha, se estima que hay unas 100.000 personas afectadas.

Rodrigo Gutiérrez ha explicado que “en este tipo de enfermedades hay que tener en cuenta, que no sólo tienen trascendencia desde el punto de vista sanitario sino que tienen una gran problemática social, afectiva, educativa y personal”.

Así, ha explicado que las enfermedades raras o poco frecuentes son enfermedades crónicas que a veces no tienen tratamiento, que precisan acceder a los denominados medicamentos huérfanos y participar en ensayos clínicos para frenar la evolución de la enfermedad.

Por su parte, Manuel Tordera ha explicado la importancia de la detección de metabolopatías neonatales y cómo a lo largo de esta legislatura se han ido aumentando hasta 20 el número de enfermedades a detectar.

Además, Maite Marín ha reiterado el compromiso del Ejecutivo que preside Emiliano García-Page para ayudar no sólo a los pacientes afectados sino a sus familiares en la atención de estas enfermedades minoritarias.

La directora general ha expresado la satisfacción de que este camino que está recorriendo el Gobierno regional se está realizando de la mano de los pacientes y asociaciones, así como de profesionales.

Los responsables sanitarios han recordado que desde 2017 se está trabajando en la elaboración de un mapa de recursos asistenciales para enfermedades raras, para ello han explicado que se ha diseñado un proyecto piloto, que se iniciará en las Áreas sanitarias de Toledo y Albacete y que posteriormente se extenderá al resto del SESCAM, para la elaboración de un Mapa de recursos asistenciales y/o Unidades de Experiencia de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha.

Con este mapa se facilitará el trabajo en red, la identificación y el contacto con y entre sí, de los profesionales sanitarios que están trabajando y prestando asistencia a las personas afectadas y los Grupos de investigación en estas enfermedades, lo que servirá, por un lado, para avanzar en el conocimiento y situación de estas enfermedades, y por otro, para orientar a los gestores en la toma de decisiones y facilitar a los profesionales un sistema de trabajo en red.

Asimismo, durante la comparecencia en las Cortes se ha recordado que gracias a la puesta en marcha en abril de la Unidad Técnica de Información y Coordinación de Enfermedades Raras, se han atendido 11 consultas solicitando información relativa a su enfermedad y otros 26 casos donde se ha abierto historia sociosanitaria con registro de la situación de la persona afectada y sus familiares.

Gutiérrez ha recordado que respecto a la investigación, fundamental en este tipo de patologías, en julio de 2017, tuvo lugar la designación por el Ministerio de Sanidad del Instituto de Mastocitosis perteneciente al Complejo Hospitalario de Toledo como Centro de Referencia del Sistema Nacional de Salud (CSUR) para la atención a la patología de la mastocitosis. Este Centro constituye el primer CSUR designado en Castilla-La Mancha como centro de referencia a nivel nacional en el ámbito de las enfermedades raras.

Se ha recordado también que la Consejería de Sanidad ha creado un nuevo espacio web en Sanidad Castilla-La Mancha, sescam.castillalamancha.es, como centro de información y apoyo a pacientes y familias. Se facilita así información relacionada con el acceso a los centros, servicios y unidades de referencia nacional en cada una de las enfermedades y el registro de enfermedades raras, como de los recursos sanitarios y sociales disponibles y la manera de contactar con su Unidad Técnica de Apoyo.

A través de este nuevo espacio, se acerca también a los ciudadanos toda la información relativa a cursos y jornadas, formación online, además de  la normativa vigente y enlaces de interés.

Los directores generales han recordado que las Escuelas de Salud y Cuidados, también tratan este tipo de patologías poco frecuentes, explicando que en diciembre se realizó el primer curso de ‘Cuidados Generales a personas diagnosticadas de enfermedades raras y/o de esclerosis múltiple’ y que en el próximo mes de abril se realizará un curso sobre enfermedades raras para profesionales sanitarios y del ámbito sociosanitario.

Con la realización de estos cursos, se pretende proporcionar información útil a estas personas acerca de sus patologías, mediante la formación a pacientes y profesionales que, en una segunda fase, pudieran ejercer de formadores de otros pacientes con patologías similares, incrementando así la efectividad de la enseñanza y el apoyo entre pacientes y familiares.

Para concluir, los tres directores generales han dado a conocer  la importancia de la investigación, ya que “es imprescindible para desarrollar nuevos métodos preventivos, diagnósticos, terapéuticos y rehabilitadores y para mejorar los procesos asistenciales”, todo ello con el objetivo de trasladar lo antes posible el nuevo conocimiento a la práctica asistencial, mejorando la calidad de vida de los ciudadanos.