La necesidad de "incorporar" los derechos de personas con enfermedades raras al Estatuto de Autonomía

El presidente de las Cortes de Castilla-La Mancha, Jesús Fernández Vaquero, ha mostrado su intención de trasladar a los grupos políticos con representación en el Parlamento regional la "necesidad de incorporar" los derechos de las personas con enfermedades raras al futuro Estatuto de Autonomía castellano-manchego.

Durante su intervención en el acto central del Día Mundial de Enfermedades Raras en Castilla-La Mancha, celebrado este miércoles en las Cortes, ha comentado que las administraciones tienen la obligación de ayudar a los afectados por estas enfermedades "estando a su lado, sensibilizando a la sociedad y dando visibilidad a sus problemas".

Asimismo, el presidente de las Cortes ha manifestado su compromiso a "impulsar iniciativas" en la Conferencia de Presidentes de Parlamentos Autonómicos para "lograr compromisos y abrir una puerta de esperanza" a las personas con enfermedades raras.

Además, Jesús Fernández Vaquero ha mostrado su respaldo a la investigación científica para poner esta "al servicio de los ciudadanos que más la necesitan". "La ciencia tiene que ser un aliado de la humanidad por encima de cualquier otra consideración".

PROGRAMAS PARA PERSONAS SIN DIAGNÓSTICO

Por su parte, el consejero de Sanidad, Jesús Fernández, ha hecho hincapié en su idea de "luchar contra el desconocimiento de las enfermedades raras" y ha apostado por "establecer programas específicos para las personas sin diagnóstico" con el objetivo de "evitar los peregrinajes de personas que van en busca de un diagnóstico o un tratamiento".

Para ello, ha considerado que se debe trabajar "desde las pruebas de cribado neonatal", recordando que desde este año en la región el número de enfermedades que se pueden detectar en estas pruebas es de 16.

El consejero ha comentado la "trascendencia" de las enfermedades raras en la etapa infantil, apuntando que "a las posibles alteraciones físicas y funcionales que interfieren en el desarrollo del niño se suman ausencias escolares, hospitalizaciones continuas o problemas para socializarse".

En este sentido, Fernández ha destacado las ventajas de "avanzar e investigar sistemáticamente a todos los recién nacidos ante la posibilidad de la existencia de enfermedades raras", explicando que "un diagnóstico temprano mejora sustancialmente el tratamiento y la calidad de vida" de los afectados.

Además, ha insistido en que "es importante trabajar a través del asociacionismo" en la figura del gestor de casos, con el objetivo de que "se pueda derivar a las personas al lugar oportuno para que no estén deambulando por el territorio nacional".

PIDEN QUE LAS ENFERMEDADES RARAS SEAN "UNA PRIORIDAD"

De su lado, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha incidido en la intención de FEDER de "trabajar en red para sensibilizar a las administraciones regional, local y estatal para que estas enfermedades sean una prioridad del Sistema Nacional de Salud".

Carrión ha destacado el papel del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha, ubicado en el Hospital Virgen del Valle de Toledo, para el que ha pedido "unir fuerzas" para que sea considerado como "centro de referencia".

"Hay que apoyarlo y conseguir que este centro sea de referencia y que cada enfermo pueda recibir la atención de los mejores profesionales, que están en esta comunidad", ha apostillado.

Por otra parte, Juan Carrión ha pedido que se garanticen los protocolos de derivación a estos centros de referencia, afirmando que "no existe una ruta que garantice la derivación a una persona que necesita atención especializada en otra comunidad autónoma".

Mientras, el médico adjunto del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla La Mancha, Iván Álvarez, ha explicado que en esta unidad "se combinan técnicas diagnósticas con una atención continuada", asegurando que este es "un centro a la cabeza de Europa".

Álvarez ha señalado además que el sistema de consultas telemáticas instauradas por el Instituto ha conseguido que se realicen 9.000 consultas de los enfermos al centro al año, algo que, ha considerado, "permite un seguimiento clínico muy estrecho sin que los enfermos se tengan que desplazar de su ciudad".

El médico ha defendido que los centros como este "aportan ventajas importantes para abordar patologías de forma integral", detallando que son centros "capaces de generar recursos y conocimientos".

Por otra parte, Justo Herranz, miembro de FEDER, se ha centrado en "los problemas en el diagnóstico" de las enfermedades raras, detallando que "la media de tiempo del diagnóstico es de cinco años, pero hay un 20 o 25 por ciento de afectados que tarda diez o más años".

Herranz ha achacado esta tardanza al "desconocimiento, falta de formación académica e incomunicación", insistiendo en que la demora en el diagnóstico "supone un agravamiento de la enfermedad en un 30 por ciento de los casos".

A su vez, el coordinador de FEDER en Castilla-La Mancha, Juan José Prieto, ha instado al Gobierno regional a que "frecuente oposiciones para personas con discapacidad" para "tender la mano a las enfermedades raras".

"ENORMES INJUSTICIAS" PARA LOS ENFERMOS

Nuria Garrido, madre de Carolina, una niña de 12 años con mastocitosis, ha comentado que, a pesar de que la enfermedad en el caso de Carolina "ha ido evolucionando en línea favorable", existen "enormes injusticias" para los aquejados de enfermedades raras, entre las que ha destacado "excesivas trabas burocráticas o la lucha constante para los pacientes de otras comunidades autónomas".

Finalmente, María del Carmen, que tiene 'síndrome 5p menos', ha pedido al Gobierno regional que "no abandone" a las personas con enfermedad rara, haciendo hincapié en la Ley de Dependencia y afirmando que, actualmente, no puede hacer terapia porque su madre "no puede pagarla".