Castilla La Mancha tendrá Registro de Enfermedades Raras en 2020

El futuro Registro de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, en el que se trabaja desde la Consejería de Sanidad, será "decisivo" a la hora de desarrollar políticas sanitarias específicas dirigidas a los pacientes y sus familias.

Así lo ha explicado el director general de Salud Pública de la Consejería de Sanidad, Juan José Camacho, durante la inauguración de la Jornada 'Avanzando juntos por el reconocimiento de las enfermedades neuromusculares', organizada por la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha en Talavera de la Reina.

Según ha señalado Juan Camacho, "el objetivo es que esté en funcionamiento de modo efectivo en el año 2020, lo que permitirá recoger paulatinamente la información necesaria para diseñar una asistencia más precisa para estos pacientes".

"Avanzar en conocimiento nos va a permitir avanzar en atención y calidad", ha resaltado, y en este sentido ha señalado, además, que este Registro de Enfermedades Raras será una herramienta muy importante para el desarrollo de futuras líneas de investigación específicas sobre este tipo de enfermedades, que irán quedando incluidas paulatinamente en este registro.

En esa línea, ha recordado que la inversión que dedica en la actualidad el Gobierno de Castilla-La Mancha a la investigación en salud triplica a la que se dedicaba en 2014, lo que ha permitido que la Consejería de Sanidad cuente hoy con 242 investigadores.

Por otro lado, el director general de Salud Pública ha felicitado a la Asociación ASEM Castilla-La Mancha por su labor y ha recordado que para la Consejería de Sanidad la colaboración con el movimiento asociativo es "esencial, pues nos permite conocer de primera mano las necesidades y expectativas de los pacientes y sus familias".

LABOR DEL TEJIDO ASOCIATIVO DE TALAVERA

Por su parte, la alcaldesa de Talavera de la Reina, Tita García Élez, ha alabado el trabajo que realiza el tejido asociativo de la ciudad para hacer "visibles" las enfermedades neuromusculares, así como la búsqueda de la unidad de las Administraciones e instituciones para mejorar la calidad de vida de los afectados.

Así lo ha señalado durante la inauguración de las Jornadas 'Avanzando Juntos. Por el conocimiento de las Enfermedades Neuromusculares', que ha organizado la Asociación de Enfermedades Neuromusculares de Castilla-La Mancha (ASEM-CLM) en colaboración con la Universidad de Talavera.

Aunque la regidora se ha referido a la labor altruista e incansable de todas las asociaciones, este viernes lo ha personalizado en ASEM-CLM y a sus constantes acciones para que "en ningún momento se pierda la esperanza", según ha informado el Ayuntamiento de Talavera en nota de prensa.

García Élez ha reiterado que "avanzar juntos no es para buscar un milagro, sino abordar la enfermedad desde los diferentes frentes (rehabilitación permanente, coordinación de fisioterapeutas, trabajadores sociales, logopedas y demás personal sanitario) para mejorar la vida de los pacientes".

En este sentido, ha agradecido la "inquietud y ganas" de los estudiantes universitarios y profesionales docentes y sanitarios para "buscar soluciones a algo que hoy se presenta como muy difícil, pero que invita a seguir por los numerosos casos que hay en la ciudad y comarca; hoy día esa solución pasa por la investigación para paliar las necesidades que surgen cada día".

Respecto a ASEM, ha destacado el "gran nivel" de los ponentes y las conferencias para poner sobre la mesa temas importantes, como las enfermedades neuromusculares en adultos, su manejo multidisciplinar, la rehabilitación presente y futura en niños, la consulta de enfermedades raras en Atención Primaria, la humanización en la atención sanitaria, o el abordaje de estas enfermedades desde el Trabajo Social, la Fisioterapia, la Logopedia o la Terapia Ocupacional.

Igualmente, ha dicho que la gente que forma parte de ASEM-CLM es "generosa y desinteresada", ya que "pese a que han vivido experiencias duras, se han levantado porque son un claro ejemplo de que la unión hace la fuerza", además de recalcar que "ellos son capaces de llegar donde no lo hacemos las Administraciones y son el agente más cercano a cada caso particular".

CONSULTAS MONOGRÁFICAS PARA ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

En esta jornada inaugural han estado presentes también la profesora de Terapia Ocupacional y directora de las jornadas, María del Carmen Cipriano; la decana de la Facultad de Ciencias de la Salud, Begoña Polonio; y la presidente de ASEM-CLM, Begoña Martín, además de profesionales sanitarios del Área Integrada del Hospital de Talavera.

Estos últimos han explicado que aunque las enfermedades raras hoy no tienen cura, sí se está avanzando en tratamientos para mejorar el estado físico y psíquico de las personas.

Por ello, se ha adelantado que se pretende poner en marcha la consulta monográfica para las enfermedades neuromusculares, para la atención primaria de manera personalizada y con un abordaje multidisciplinar.

Estas jornadas, ha dicho Begoña Martín, persiguen "acercar a los profesionales de la salud a estas patologías", al mismo tiempo que el director general ha mostrado la intención de la Consejería de Sanidad de que en el año 2020 esté funcionando el registro de enfermedades raras que, en consecuencia, servirá para complementar la investigación clínica.

Este sábado, 16 de noviembre, tendrá lugar en el Teatro Palenque un concierto solidario en conmemoración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares.

El acto, que tendrá lugar a las 19.00 horas, correrá a cargo de Candela y Son. La adquisición de entradas puede hacerse en la sede de ASEM-CLM (calle Jacinto Aguirre, 8), reservar en trabajosocial@asemclm.com o comprar en taquilla una hora antes del concierto.