La financiación para investigar en ELA se triplica en España

La financiación obtenida en proyectos de I+D en esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en España se ha multiplicado por tres en 2018 con respecto al año anterior, pasando de 779.641 euros a 3,26 millones para un total de siete nuevos proyectos, según datos del Observatorio Luzón sobre la ELA 2018, actualizado este martes.

En este incremento destaca el impulso desde las entidades privadas, que pasan a suponer el 25 por ciento de la financiación concedida en 2018 frente al 4 por ciento en 2017. Más de la mitad de los fondos son de origen europeo (52%), seguido de fundaciones privadas y otros recursos (17%), Instituto de Salud Carlos III (17%) y el CIBER (6%).

En cuanto al tipo de centro, el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), las universidades y Organismos Públicos de Investigación (OPIS) son los que más proyectos han desarrollado. El informe recoge que se están realizando 2 ensayos clínicos en Fase III en siete hospitales de España. El primero es un ensayo controlado con placebo de arimoclomol en ELA; el segundo está estudiando los efectos de la levosimendán oral sobre la función respiratoria en pacientes con esta enfermedad.

En España, se estima que hay cerca de 4.000 personas enfermas de ELA. De esta cifra, solo 2.200 constan como atendidas en las Unidades de ELA de los hospitales españoles, según datos dl Observatorio. Así, la actualización del informe 2018, realizado en base a los datos reportados por las Comunidades Autónomas, ha evidenciado la "falta de un registro nacional de pacientes sobre el que partir de forma rigurosa y un control más exhaustivo de los enfermos atendidos tanto en Atención Primaria como en las Unidades especializadas de ELA".

De acuerdo con sus cifras, dos tercios de las comunidades autónomas cuentan o están elaborando guías específicas sobre la enfermedad y un 73 por ciento ya trabaja con un Plan individualizado de atención específica sobre la ELA. Sin embargo, apenas un 13 por ciento (Extremadura y La Rioja) cuenta con un protocolo de coordinación entre los Servicios Sanitarios y los Servicios Sociales, "un aspecto fundamental para mejorar la atención sociosanitaria y, en consecuencia, la calidad de vida de los enfermos de ELA y sus familiares", señala la directora general de la Fundación Luzón, May Escobar.

Durante 2018 se crearon dos nuevas asociaciones de pacientes, ELA Región de Murcia y la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León. Paralelamente, ha habido un crecimiento en los servicios y unidades donde se presta asistencia a los enfermos de ELA, ya que el número de Unidades de ELA ha pasado de 42 en 2017 a 50 en 2018: aumentado en Andalucía (2), Aragón (1), Canarias (3), Castilla la Mancha (1, la primera), Extremadura (1, la primera). Por el contrario, Castilla y León y Ceuta y Melilla aún no cuentan con unidad específica.

El informe también revela que ha aumentado "de forma considerable" la contratación de expertos de diversas áreas para la atención al enfermo de ELA y sus familiares. Los dos profesionales que más relevancia han tomado durante 2018 son el logopeda, que ha crecido un 276 por ciento y el terapeuta ocupacional, con un aumento de un 194 por ciento, ya que en 2017 su presencia era "casi inexistente". La figura del fisioterapeuta también se ha incrementado durante 2018 en un 184 por ciento, presente en un 71% de los servicios que ofrecen en la actualidad las asociaciones de pacientes.

Por último, los profesionales del trabajo social y la psicología se han incrementado en un 22 y un 52 por ciento, respectivamente. "Los equipos de las asociaciones de pacientes muchas veces vienen a completar las carencias de los equipos multidisciplinares de las Unidades de ELA, por lo que estos roles deben de cubrirlos profesionales contratados y no voluntariado para poder realizar sus funciones y ofertar servicios de forma rigurosa y profesional", ha apuntado Escobar.