"El gerente del hospital nos decía: tener paciencia, darnos tiempo. Nuestros hijos no tienen tiempo porque el cáncer no se para"

A la hija de María Luisa le diagnosticaron un Sarcoma de Ewing en 2009. Desde entonces tratan su enfermedad en el Hospital Virgen de la Salud de Toledo y, actualmente, las condiciones a la hora de seguir este tratamiento han cambiado mucho.

"Cada vez somos más casos de niños con cáncer y solamente tenemos dos oncólogos, en la planta de hospitalización del Hospital Virgen de la Salud tenemos que compartir con el resto de las demás especialidades y los niños oncológicos, debido a su tratamiento, necesitan tener su espacio, pues debido a que les bajan las defensas, pueden tener infecciones y coger bacterias que no necesitan tener, que ya tienen bastante con su tumor, con su leucemia, con lo que tenemos el día a día", aseguraba María Luisa en declaraciones a dclm.es.

La diferencia desde 2009 hasta ahora la marca que "continúa habiendo el mismo personal de hospital", a pesar de que han aumentado los casos de niños con cáncer. "A la hora de la consulta, hay muchos niños, con esto no es que desmejore la calidad de cómo nos tratan y cómo nos cuidan pero vemos que hay mucha saturación, que se necesita más personal y necesitamos más espacio, ese es el problema", apuntaba María Luisa.

"Lo que nos ha dicho el gerente es que él lo único que puede hacer es una habitación más de aislamiento… pero que tampoco saben cuándo. Y el hospital de día funciona de 8 a 3 de la tarde, no funciona por las tardes y luego tienen una sola habitación de aislamiento y no hay más", explicaba María Luisa, quien añadía que "el gerente del hospital nos dijo que hay una orden de no contratar a ninguna persona, que no correspondía a él, que venía de arriba, del SESCAM y de Presidencia y que él no podía contratar a nadie".

"Hace falta –la habitación de aislamiento- pero necesitamos también el personal, necesitamos oncólogos porque como uno se ponga malo, el otro no puede atender todos los casos".

"El gerente nos decía, tener paciencia, darnos tiempo, nuestros hijos no tienen tiempo porque el cáncer no se para, el cáncer no dice, venga, ahora no ataco y me voy… El cáncer nos va matando, estamos luchando contra él para que no nos mate a nuestros hijos y necesitamos esto ya". "El cáncer no entiende de políticas y lo que queremos es soluciones ya", concluía María Luisa.

CARTA ENVIADA POR LOS PADRES DE NIÑOS ONCOLÓGICOS AL GERENTE DEL HOSPITAL VIRGEN DE LA SALUD DE TOLEDO:

Señor Gerente:

Dadas las continuas quejas que tenemos los padres de los niños oncológicos que reciben tratamiento en dicho hospital, las cuales no han sido contestadas ni tratadas adecuadamente: Nos referimos a espacio, fallos de tratamientos y falta de esterilidad en habitaciones, habiéndose detectado virus y bacterias en zonas de hospitalización.

Independientemente reconocemos la magnífica labor de trabajo realizada por el equipo de oncología y hospital de día:

Exigimos:

- Mayor espacio de hospitalización exclusivo para niños oncológicos, con todo lo que ello genera en materia de más personal cualificado, tanto de facultativos como enfermeras/os.
- No haber habitaciones de aislamiento tal como exige el protocolo de oncología y como sugieren los estándares europeos de niños con cáncer.
- Se está dando mal uso por parte de algún personal de planta en materia de campos estériles para curas de estos niños sin la debida preparación del protocolo.
- Mezclar niños con otras patologías con los nuestros, con el consiguiente riesgo que conllevan las posibles infecciones y contagios, bajos ya de por sí en defensas por su tratamiento.
- Errores cometidos por el personal sanitario de planta en materia de aislamiento y tratamiento.
- Cambios en la alimentación que se ofrece a estos niños.

Queremos pensar que sea por saturación laboral y no por falta de cualificación. Todo esto además se incrementa con la falta necesaria de limpieza e higiene en las habitaciones en las que se encuentran nuestros hijos.

Nos estamos temiendo que, en algún caso, esta serie de riesgos que se están produciendo lleven a algún desenlace no deseado. Y para que pongas los medios para evitarlo, exigimos: incremento de personal oncológico cualificado y un espacio propio y específico tanto hospitalario como lúdico.

Nuestras exigencias para el Hospital de Día:

Por necesidades propias que la enfermedad que padecen nuestros hijos, debe permanecer abierto en turno consecutivo de 08:00 a 22:00 de lunes a viernes, que conllevaría a la contratación de una enfermera y un auxiliar de enfermería. Además, pedimos que en estas instalaciones le demos prioridad a la oncología infantil, para la que fue construida con este fin. Y que nunca se use el Hospital de Día como sala de espera de cirugía.

Hospitalización oncológica pediátrica: Solicitamos habitaciones de aislamiento, habitaciones separadas físicamente de las habitaciones de pediatría.

Personal facultativo: Exigimos la contratación de dos facultativos hematoncológicos pediátricos más, para poder atender las dos especialidades que en la actualidad se están atendiendo.

Personal no facultativo: 6 DUE y las auxiliares de enfermería necesarias para cumplir el ratio de mañana, tarde y noche por cada cuatro niños con la debida cualificación y especialización en el trabajo de oncología infantil.

Nada de esto se ha cumplido, según los estándares europeos de atención a niños con cáncer celebrado en Varsovia en Octubre de 2009 te recordamos: primero, cada unidad de oncología y hematología pediátrica requiere un número de instalaciones estándar para atender a los pacientes y a sus familias; segundo, cada sala de hematología y oncología pediátrica debe tener un número mínimo de personal cualificado y especializado en el tratamiento de niños con cáncer; debe ser obligatoria la formación profesional continuada del equipo de atención.

En hospitalización se empleará un mínimo de dos facultativos a tiempo completo con experiencia, lo mismo el personal de enfermería, incluso cuando la unidad trata de un mínimo de 30 pacientes por año, para proporcionar una cobertura cruzada durante vacaciones y ausencias, por lo que se requiere:

1. Una formación específica continuada de todo el personal involucrado en la hospitalización.
2. Un niño debe disfrutar de una serie de derechos básicos independientemente de los que proporciona el entorno familias.
3. La hospitalización está obligada a disponer instalaciones lúdicas y educativas.
4. Entorno apropiado a su edad.
5. Un equipo de tratamiento multidisciplinar.
6. El derecho a la intimidad.
7. Respeto a los derechos humanos.
8. Y el derecho a la asistencia continuada.

Independientemente de todo lo expuesto, los padres queremos seguir el tratamiento en nuestro hospital de referencia con nuestros oncólogos.

Atte: Padres de niños oncológicos del Hospital Virgen de la Salud (Toledo).