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El Hospital General La Mancha Centro de Alcázar de San Juan, dependiente del SESCAM, ha recibido la mención de ‘Embajador Adelante Castilla-La Mancha’ durante las III Jornadas de ELA celebradas recientemente, organizadas por la asociación regional de pacientes con el apoyo de la Universidad de Castilla–La Mancha.
En la entrega de esta mención, el presidente de la asociación, David Amores, puso en valor a la Gerencia de Alcázar de San Juan por ser “la primera en nuestra región en trabajar en coordinación sociosanitaria junto a Adelante CLM, consiguiendo mejorar la atención y la calidad de vida en las duras realidades que les toca vivir a estos enfermos y a sus familiares”.
La Unidad de ELA del Hospital Mancha Centro de Alcázar de San Juan obtuvo recientemente el reconocimiento del Ministerio de Sanidad como la primera Unidad de Referencia de ELA en Castilla-La Mancha, según el mapa de recursos sanitarios de diciembre de 2023.
La Unidad cuenta con el certificado de calidad ISO-9001 y ha participado en varios proyectos de mejora de la atención a la ELA con fondos de la Estrategia Nacional de Enfermedades Neurodegenerativas y ELA.
El lema de estas III Jornadas ha sido “La ELA no se puede curar, pero sí se puede cuidar”. Durante el evento se trató sobre la importancia de un equipo asistencial interdisciplinar para ofrecer atención integral y personalizada, la necesidad de la coordinación sociosanitaria y el desarrollo de una futura ley de ELA.
El equipo de la Unidad de ELA del Hospital Mancha Centro compartió su experiencia presentando ponencias sobre la atención integrada al paciente con ELA, que corrió a cargo del doctor Enrique Botia, jefe de Neurología y coordinador de la Unidad.
Por su parte, la enfermera gestora de casos de la Unidad y enfermera de la Unidad Cuidados Paliativos Domiciliarios, Natalia López-Casero, habló sobre la importancia de la gestión de casos desde la consulta de enfermería.
La ELA es una enfermedad neurodegenerativa, de origen desconocido, en la que existe una pérdida gradual de neuronas motoras (motoneuronas) que ocasiona atrofia progresiva de gran parte de los músculos del organismo, afectando a funciones como caminar, tragar, hablar, manipular, escribir, comer o levantarse de la cama.
En España se diagnostican cada año 4.000 pacientes de ELA. En los hospitales de la región se atiende en la actualidad a unos 150 pacientes con esta enfermedad.
La atención sanitaria a estos pacientes ha mejorado considerablemente en los últimos años en Castilla-La Mancha mediante la implantación de unidades de ELA, que disponen de consulta única multidisciplinar en cuatro hospitales de la región, estando en desarrollo otras mejoras en la gestión de casos de enfermería, la formación en autocuidados, la atención psicológica precoz a pacientes y cuidadores, y la mejora de la coordinación sociosanitaria.
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