AFANION pide que el cáncer infantil siga siendo una prioridad pese al Covid-19

Bajo el lema “Una mejor supervivencia es posible”, la Asociación de Familias de Niños con Cáncer de Castilla-La Mancha (AFANION) conmemora este lunes, 15 de febrero, el Día Internacional del Niño con Cáncer. Como consecuencia de la pandemia por Covid-19, y haciendo un ejercicio de responsabilidad, desde la Asociación en esta ocasión no se han programado actos presenciales como venía siendo habitual en las plazas de los principales municipios de Castilla-La Mancha para leer el manifiesto y homenajear a los niños y adolescentes fallecidos a causa del cáncer.   

Pese a lo atípico de la conmemoración este año de este Día, desde AFANION se considera esencial que esta jornada sirva para dar visibilidad al cáncer infantil, sobre todo en este momento tan complicado. “Queremos insistir en que el cáncer infanto-juvenil sigue existiendo, pese a la situación de emergencia sanitaria que estamos viviendo por la pandemia de Covid-19”, ha explicado el presidente de AFANION, Juan García Gualda. Cabe recordar que en España cada año se diagnostican unos 1.500 nuevos casos de cáncer infantil y que es la primera causa de muerte por enfermedad en niños y adolescentes de 1 a 14 años. No obstante, la tasa de supervivencia ronda el 80% dependiendo del tipo de cáncer.

En este Día Internacional, AFANION se adhiere a la reivindicación de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), organización de la cual la Asociación forma parte. “Aun en pandemia tiene que estar garantizado un diagnóstico a tiempo y preciso y la atención multidisciplinar cualificada”, se señala en el manifiesto de la Federación incidiendo en que, “lo contrario podría suponer un empeoramiento de la supervivencia de nuestros hijos”.

Desde la Federación se ha realizado a nivel nacional un ‘Estudio de Impacto del Covid-19 en las familias con menores con cáncer”. Este estudio refleja que se ha detectado que, tras la llegada de la pandemia, muchos menores con cáncer han visto afectada su atención y tratamientos. No obstante, en Castilla-La Mancha AFANION solo tiene constancia de algún retraso en controles de seguimiento. En este sentido, Juan García Gualda ha subrayado el esfuerzo y el gran trabajo que están desarrollando los profesionales de Oncología Pediátrica, así como la coordinación y colaboración existente entre estos y los profesionales de AFANION.

Este año tres familias de AFANION han dado lectura al manifiesto íntegro del Día Internacional, que AFANION publicará en sus redes y web. Además, Nerea Castillo, Marina Punter y Alexia Martínez, tres niñas de la Asociación han puesto voz y cara al manifiesto infantil que AFANION mantiene año tras año. También se han desarrollado acciones en redes sociales para conmemorar este Día. Entre ellas una consistente en que la gente cuente con un vídeo qué le ha aportado AFANION, su experiencia o que envíe un deseo para niños y adolescentes con cáncer. A su vez, se ha invitado a que reten a otros conocidos a hacer lo mismo. A esta iniciativa, que se mantendrá durante todo el mes, se han sumado familias, profesionales del ámbito sanitario, colaboradores y también personas influyentes o muy conocidas como el empresario nominado al Premio Nobel de la Paz en 2020, Ray Cazorla, o los cantantes Carlos Baute, Blas Cantó o el locutor y presentador Tony Aguilar. (A ESTOS ÚLTIMOS LOS PODÉIS VER EN NUESTRO INSTAGRAM).

De cara a este Día Internacional se ha mantenido igualmente la conmemoración en centros educativos de la Región como en años anteriores. En concreto, en los colegios e institutos que se han sumado a esta iniciativa de sensibilización, las actividades se han llevado a cabo este viernes 12 de febrero. Los centros educativos han participado realizando en cada grupo burbuja un ‘Árbol de la vida’, actividad propuesta desde la FEPNC, y también han dado lectura a un manifiesto, específico para los colegios, para sumarse a la reivindicación por “una mejor supervivencia”.

Balance de actividad

Coincidiendo con el Día Internacional del Niño con Cáncer, desde AFANION se realiza un breve balance de la actividad realizada a lo largo del año anterior. En esta ocasión el último ejercicio ha estado marcado por la pandemia y por las medidas adoptadas por las administraciones para controlar la evolución del coronavirus.

No obstante, en todo momento se ha realizado un esfuerzo por los profesionales de la Asociación para atender las necesidades de las familias y llevar a cabo la atención social, psicológica y educativa de forma presencial, cuando las circunstancias lo han permitido, o de forma telemática (por teléfono, con vídeollamadas o por correo electrónico) durante el confinamiento especialmente.

En 2020 los profesionales de AFANION han atendido en el conjunto de la Región a 279 familias. Este es un dato que, pese a la pandemia, se sitúa en la media de años anteriores. En 2019, por ejemplo, la Asociación atendió a 282 familias.

También se han mantenido al mismo nivel prácticamente que en años anteriores las ayudas económicas que se ofrecen desde la Asociación a las familias que ven agravada su situación tras ser diagnóstica un cáncer a sus hijos. En muchas familias a esta circunstancia se han sumado los efectos que el Covid-19 ha provocado en la economía (destrucción de empleo, aplicación de Expedientes de Regulación Temporal de Empleo, etc…). En 2020 AFANION, pese al notable descenso de los ingresos registrado en la Asociación, ha destinado a ayudas económicas para familias en toda Castilla-La Mancha cerca de 20.000 euros. En 2019 el importe de las ayudas concedidas por AFANION ascendió a unos 23.000 euros.

El año pasado hasta AFANION llegaron 53 nuevos diagnósticos de cáncer infantil. Estos son los casos que llegan hasta la Asociación, derivados por profesionales del ámbito hospitalario, o bien porque conocen la labor que se realiza. Es decir, no tiene por qué coincidir con todos los que se han producido a lo largo de 2020 en Castilla-La Mancha ya que puede haber familias que, pese a que sus hijos hayan sido diagnosticados, no hayan pasado por AFANION.

En materia de atención social, en 2020 los trabajadores sociales de las tres sedes de AFANION realizaron 2.885 intervenciones. En esta área se atendieron a 227 familias. En cuanto a los pisos de acogida, que la Asociación ofrece a las familias que tienen que desplazarse desde su lugar de residencia hasta Albacete, Ciudad Real o Toledo para pruebas diagnósticas o tratamiento, en 2020 se alojaron un total de 34 familias. Hay que tener en cuenta que al inicio de la pandemia, cumpliendo las medidas sanitarias establecidas, no pudieron ser utilizados.

En el área de atención psicológica, los tres psicooncólogos de AFANION llevaron a cabo 1.082 intervenciones atendiendo a 180 familias. En lo que respecta al programa de apoyo educativo, en 2020 se beneficiaron en toda la Región una veintena de menores.

Además, un total de 53 menores usaron alguno de los servicios del programa de Atención a Secuelas (evaluación neuropsicológica, rehabilitación cognitiva, terapia visual, logopedia, terapia ocupacional y fisioterapia). En total las familias recibieron 87 tratamientos individualizados, ya que un mismo menor puede necesitar varios de los servicios del programa.